Los profesionales sanitarios y las empresas e instituciones del sector de la salud y la investigación biomédica forman un tándem imprescindible para garantizar que la información científico-médica sea accesible a la ciudadanía.
Esta ha sido la principal conclusión de la II Jornada “Derechos de los pacientes y medios de comunicación, entre la divulgación y la controversia” (#jornadaèticaMAR) organizada en el Hospital del Mar por el Comité de Ética Asistencial y el Servicio de Atención al Ciudadano del Parque de Salud Mar (PSMAR).
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Queda aún mucho camino por recorrer en la alfabetización en salud
Olga Pané, gerente del Hospital, abrió la jornada destacando los puntos en común que comparten los periodistas y profesionales de la salud: ambos comparten la profesionalidad y se basan en los códigos éticos para actuar con objetividad hacia los pacientes y los fenómenos sociales. También se destacó que estamos acostumbrados a hablar de los derechos de los pacientes y pocas veces se habla sobre las responsabilidades sobre el uso de los recursos.
La alfabetización en salud (traducción del término inglés health literacy) -definida según la Organización Mundial de la Salud como “las habilidades sociales y cognitivas que determinan el nivel de motivación y la capacidad de una persona para acceder, entender y utilizar la información de forma que le permita promover y mantener una buena salud”- cada día va ganando más reconocimiento entre la comunidad científica.
La Dra. Pané compartió un estudio del proyecto europeo de alfabetización en salud publicado en la revista European Journal of Public Health que pone de manifiesto que la alfabetización en salud de un 47,6% de la población en Europa es limitada. En España, las capacidades y habilidades de alfabetización en salud están poco desarrolladas -siendo un 7,5% la población con alfabetización en salud inadecuada y un 50,8% con un nivel problemático-. Este dato es relevante porque un bajo nivel de alfabetización en salud está relacionado con una mayor tendencia de los pacientes a decir que no se encuentran bien a pesar de que esto no tiene por qué relacionarse con un problema real de salud.
Los medios de comunicación se consideran como el principal vehículo para canalizar los contenidos científicos de salud a la ciudadanía y la Dra. Pané terminó su intervención destacando que la prensa debería hacer más uso de las fuentes contrastadas y rigurosas de información, como por ejemplo los informes que publica la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS).
Porcentajes de alfabetización general en salud.
Imagen tomada durante la jornada. Fuente de la figura: Sørensen K, Pelikan JM, Röthlin F, Ganahl K, Slonska Z, Doyle G, et al. Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU). Eur J Public Health. 2015; 25(6):1053-8.
Los pacientes piden una información en salud contrastada, veraz y con una adecuada gestión de las expectativas
Yolanda Lejardi, coordinadora de Participación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, explicó la visión de los pacientes hacia los profesionales sanitarios y medios de comunicación. En una relación profesional sanitario-paciente cada vez más participativa que refleje la autonomía de los ciudadanos, un paciente bien informado es un paciente capacitado para tomar decisiones y esto pasa por tener en cuenta la participación de los pacientes en todos los ámbitos del sistema sanitario, una transmisión de la información de forma accesible, contrastada, transparente y con una adecuada gestión de las expectativas a la hora de comunicar el conocimiento científico-técnico.
Yolanda también enfatizó la importancia de los espacios de diálogo para hacer un seguimiento de la comprensión de la información en salud que se transmite a los pacientes para conocer si el mensaje ha llegado con la forma y contenido adecuados.
A continuación, en una mesa de debate se reflexionó sobre cómo los gabinetes de comunicación y los medios tratan y difunden las informaciones relacionadas con la salud. Moderó la mesa Francesc Jose María, abogado y miembro del Comité de Ética Asistencial del PSMAR. Intervinieron Rafael Aguiló, médico y coordinador del Servicio de Cirugía Torácica del Hospital del Mar, Alfonso Aguirre, médico adjunto del servicio de Urgencias del Hospital del Mar, Ana McPherson, periodista de La Vanguardia, Pablo Hernando, psicólogo y miembro del Comité de Bioética de Cataluña y del Comité de Ética Asistencial de la Corporación Sanitaria Parc Taulí, y Rafael de la Torre, director del programa de investigación en Neuropsicofarmacología del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Biomédicas.
Mesa de debate sobre el tratamiento y la difusión de la información de salud por parte de los medios de comunicación.
Fuente: Hospital del Mar.
Existe un interés creciente de los medios de comunicación para tratar temas de salud y de investigación
En los últimos 30-40 años ha aumentado el interés de los medios por tratar temas de salud y los diferentes participantes expusieron como motivos:
- La evolución desde un modelo profesional sanitario-paciente paternalista a un modelo asimétrico en el que el paciente cada vez está más empoderado.
- El nivel de la investigación biomédica en España ha crecido espectacularmente en los últimos años y esto conlleva que haya más información para comunicar, lo que se acompaña de un contexto en el que los pacientes cada vez son más escépticos y el sistema sanitario no es infalible y no tiene respuestas para todo.
- Ha cambiado el acceso a la medicina y en la época posverdad actual las creencias personales tienen más influencia que los hechos objetivos, lo que en salud puede generar un exceso de información alejada de los hechos reales y contrastados.
- La salud es un bien de consumo y como tal es una oportunidad de negocio y debe aparecer en los periódicos.
El tratamiento de los temas de salud por los medios no siempre es objetivo y depende de diferentes variables
Se destacó que la objetividad no siempre es la principal variable a la hora de tratar un tema de salud por un medio, sino que se priorizan otros factores como la línea editorial y los intereses del propio medio. El Dr. Rafael de la Torre enfatizó que a la hora de comentar la relevancia de un nuevo hallazgo científico convendría que participaran otras personas además del científico del estudio. En este sentido, también subrayó la importancia de contrastar la información en salud que se está comunicando, un hecho que en los Estados Unidos es una práctica habitual.
Ana McPherson comentó que la inmediatez con la que queremos ser informados y la inercia del día a día de una redacción dificultan muchas veces la tarea de contrastar la fiabilidad de la información en salud.
Además, teniendo en cuenta que las noticias que se publican en los periódicos son directamente proporcionales a los recursos que se dedican (por orden decreciente estarían las noticias relacionadas con el cáncer, la salud mental, las enfermedades neurodegenerativas y las infecciosas) -afirmó el Dr. de la Torre-, esto dificulta la independencia de la información. Este sesgo se podría paliar en cierta medida si a la hora de comunicar en salud no solo nos fijáramos en la significación estadística del artículo científico, sino sobre todo en la relevancia clínica y en el impacto que pueden tener los resultados en la práctica clínica.
Los gabinetes de comunicación de los centros sanitarios y de investigación facilitan la comunicación en salud de los hallazgos científicos
Todos los participantes de la mesa coincidieron en que los gabinetes de comunicación de los centros sanitarios y de investigación cada vez están más profesionalizados y como valor añadido comparten que comunican hechos que se han publicado en revistas sometidas a un proceso de evaluación externa y con un alto factor de impacto, lo que garantiza un mayor contraste de la información que se comunica.
No obstante, también se puso de manifiesto que a veces solo se dan las buenas noticias y se evitan comunicar las noticias malas (como pueden ser las colas a urgencias), lo que dificulta la tarea de contraste de la información.
Los temas de bioética no se deben restringir a las revistas especializadas
Finalmente, a la hora de comunicar sobre temas de ética (como la eutanasia, las sedaciones terminales, el aborto, etc.) los ponentes destacaron que son contenidos que no deben restringirse a las revistas de bioética sino que deben salir a la calle y los periodistas deben recoger la información de la ciudadanía para tratar estos temas.
Más allá de la prensa escrita y la televisión, se recalcó la importancia de las asociaciones de pacientes como canales para vehiculizar los nuevos hallazgos en salud, con un lenguaje sencillo y explicando el impacto del estudio en el día a día de las personas.
Una reflexión interesante que salió es la importancia de que los pacientes adquieran criterio. Estar erróneamente convencidos de que ya lo sabemos todo sobre la salud no ayuda y es la capacidad de ser críticos y de tener criterio lo que nos hace libres.
Después del descanso, Vladimir de Semir, periodista científico, exXsubdirector de La Vanguardia y presidente de los consejos asesor y social del Centro de Estudios de Ciencia, Comunicación y Sociedad de la Universidad Pompeu Fabra, impartió la conferencia “Informar implica educar. Somos los periodistas conscientes de esta responsabilidad ética en el convulso mundo comunicativo de hoy?”.
Vladimir de Semir durante su intervención:
Fuente: Hospital del Mar.
Informar en salud implica asumir la responsabilidad de educar y sensibilizar la ciudadanía
Cogiendo como punto de partida el dato de que la educación informal (a través de la vida cotidiana y en especial los medios de comunicación) confiere un 95% del conocimiento científico de la población, Vladimir de Semir empezó su conferencia destacando la responsabilidad de los periodistas y comunicadores como educadores de la población en temas de salud, más allá de su papel transmisor de información.
A pesar de que hoy tenemos más información que nunca, hay menos diversidad en las fuentes de donde procede, la inmediatez limita el periodismo de calidad y muchas veces se prioriza el impacto y la emoción (Vladimir etiquetó este fenómeno como “info-entretenimiento”) sobre la rigurosidad de la información.
La espectacularización de las noticias es un hecho ampliamente extendido que no tiene en cuenta las verdades relativas de la ciencia, la contextualización de la información y la calidad científica del estudio original (transposición de los resultados de los estudios in vitro y experimentales a los humanos).
Aumentar la capacidad crítica de los ciudadanos, la capacidad de elección y el conocimiento suficiente para tomar decisiones a través de aumentar el nivel educativo de la población son algunos de los consejos que nos dio Vladimir para garantizar una información y comunicación en salud de calidad.
Consejos para mejorar la educación de la población en cuestiones de salud
A modo de mensajes para llevarse a casa, Vladimir finalizó su intervención con estos consejos:
- Reconocer e identificar los valores de la comunicación científica y promover su debate público.
- Formar a los científicos en comunicar los resultados de sus estudios al público.
- Promover interacciones entre los periodistas científicos y los investigadores.
- Mejorar los conocimientos del público en temas científicos y políticos.
- Enseñar a los periodistas a escuchar al público.
- Asesoramiento de los políticos por parte de científicos.
- Aumentar la capacidad crítica de elección de los ciudadanos en una sociedad que mayoritariamente se informa a través de la televisión y las redes sociales.
En definitiva, la información de la ciudadanía en cuestiones relacionadas con la salud y la medicina implica un compromiso riguroso por parte de los profesionales sanitarios, instituciones científicas y sanitarias, científicos y medios de comunicación para garantizar que los contenidos que se transmiten estén contrastados, sean transparentes, veraces y tengan en cuenta los intereses y necesidades de la población.
Y tú, ¿cuál crees que es la medida prioritaria que debemos adoptar los profesionales de la salud para ser buenos transmisores y comunicadores del conocimiento científico?
Te leo en los comentarios.
M’ha semblat un post EXCEPCIONALMENT ÚTIL! Moltíssimes gràcies!
Moltíssimes gràcies Eli per les teves paraules!! Espero que tot t’estigui anant molt bé!
Una abraçada,
Andreu